Onderzoek naar langdurige oefentherapie voor mensen met ernstige RA en Axiale SpA

Minister Bruins (Medische Zorg) wijst onderzoek naar langdurige oefentherapie aan als potentiële kandidaat voor voorwaardelijke toelating tot de zorgverzekering. Het gaat om twee onderzoeken naar de effecten van langdurige oefentherapie bij mensen met ernstige vormen van reumatoïde artritis (RA) en Axiale Spondyloartritis (Axiale SpA). Op basis van de uitkomsten van deze onderzoeken wordt bepaald of langdurige oefentherapie voor deze specifieke groep patiënten in het basispakket komt.

ReumaNederland is blij met het besluit van de minister. Deze onderzoeken maken het mogelijk om het effect van langdurige oefentherapie te onderzoeken bij mensen met RA en Axiale SpA die ernstige gewrichtsschade of om andere redenen zeer ernstige beperkingen in het dagelijks functioneren ondervinden. Het wetenschappelijke bewijs ontbreekt omdat deze groep in eerder onderzoek meestal van deelname werd uitgesloten. Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen bij ReumaNederland: “Na het onderzoek hopen we het noodzakelijke bewijs te hebben dat langdurige oefentherapie bij deze groep patiënten werkt en daarom opgenomen moet worden in het basispakket.”

Stap dichterbij

ReumaNederland is blij met dit resultaat, maar we zijn er nog niet. Er is nog veel werk te verrichten voordat de onderzoeken kunnen starten. Zo moeten de onderzoeken eerst verder worden uitgewerkt en worden afspraken met diverse partijen vastgelegd in een convenant. “We zijn een stapje verder in de toegankelijkheid tot oefentherapie, maar we hebben nog een lange strijd te voeren om ervoor te zorgen dat de toegang tot deze zorg daadwerkelijk is gerealiseerd”, aldus de Jong.

De onderzoeken duren 4 jaar. Op basis van de uitkomsten brengt het Zorginstituut Nederland vervolgens een advies uit om langdurige oefentherapie voor mensen met ernstige vormen van RA en Axiale SpA wel of niet in het basispakket op te nemen.

Toegankelijkheid fysio- en oefentherapie sinds 2012 onder druk

In 2012 heeft het kabinet fysiotherapie voor zes vormen van reuma, waaronder reumatoïde artritis (RA) en ankyloserende spondylitis (ziekte van Bechterew), uit het basispakket gehaald. Dit heeft voor veel mensen ongewenste gevolgen gehad. Voor fysio- en oefentherapie moest een aanvullende verzekering worden afgesloten. Inmiddels is deze toegang tot zorg nog minder door het beperkte aantal behandelingen dat wordt verzekerd in de aanvullende pakketten.

ReumaNederland maakt zich sinds 2012 hard om fysio- en oefentherapie weer terug te krijgen in het basispakket. Een voorbeeld daarvan is het door ReumaNederland opgestelde Reumanifest dat door meer dan 25.000 patiënten, onderzoekers, zorgververleners, beroepsverenigingen en reumapatiëntenverenigingen werd ondertekend en aangeboden aan de Tweede Kamer.

Brede steun voor de onderzoeken

ReumaNederland heeft samen met onderzoekers uit Leids Universitair Medisch Centrum, St. Maartenskliniek, Maastricht UMC+ en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) de twee onderzoeksvoorstellen bij het Zorginstituut ingediend. De onderzoeksvoorstellen worden gesteund door de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie (NHPR), het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF), Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck (VvOCM) en de Stichting Axiale SpA.

Het Zorginstituut heeft beide onderzoeksvoorstellen laten beoordelen door onafhankelijke referenten en de conclusie getrokken dat beide onderzoeksvoorstellen geschikte kandidaten zijn voor voorwaardelijke toelating tot het basispakket.

Wat betekent dit voor mij als patiënt?

Heb jij RA of Axiale SpA met ernstige gewrichtsschade of ontstekingsactiviteit én ondervind jij daardoor grote beperkingen in jouw dagelijks functioneren? Mogelijk kom jij in aanmerking om straks mee te doen aan dit onderzoek. Zover is het nu nog niet. Het onderzoek moet nog verder worden opgezet. Zodra het van start gaat, laten we het uiteraard weten.

Meer informatie

Privacybeleid van de Reumapatiëntenvereniging Leiden e.o. 

Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Reumapatiëntenvereniging (hierna: de RPV) verwerkt van patiënten, leden, vrijwilligers, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden.

Indien je lid wordt/bent van de RPV, deelneemt aan activiteiten van de vereniging, waaronder maar niet beperkt tot de hydrotherapie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de RPV verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken.

Wij adviseren je om het Privacybeleid goed door te lezen, het staat op de website van de RPV Leiden e.o. en staat in kwartaalboekje nr. 2-2018.

1. Verantwoordelijke

Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is:
N.C. Bos – van Schooten. Secretaris van de Reumapatiëntenvereniging Leiden eo, p/a Gerbrandylaan 13, 2314 EX Leiden, telefoon 071-5898170, ingeschreven in het handelsregister van de kamer van koophandel te Den Haag onder nummer 40446342.

De functionaris gegevensbescherming is bereikbaar via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

2. Welke gegevens verwerkt de organisatie en voor welk doel

2.1 In het kader van jouw lidmaatschap worden de volgende persoonsgegevens verwerkt
-    voor- en achternaam
-    geboortedatum
-    adresgegevens
-    geslacht 
-    telefoonnummer
-    e-mailadres
-    bankrekeningnummer
-    algemene gegevens inzake de reumatische aandoening(en) die je hebt, (indien van toepassing)
-    fotografische opnamen

2 Doel van de verwerking

De RPV verwerkt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:

Algemeen contact in het kader van je lidmaatschap

De RPV gebruikt jouw naam, telefoonnummer en e-mailadres voor het verstrekken van de door jou aangevraagde informatie of het afhandelen van de van jou verkregen informatie, vragen en/of klachten en om contact met je op te nemen over je lidmaatschap, de eventuele opzegging van je lidmaatschap.

De RPV gebruikt jouw naam en adresgegevens voor het verstrekken van het verenigingsblad of van andere informatie over diensten, cursussen of activiteiten van de RPV.

Afhandelen van betalingen

Jouw naam en bankrekeningnummer worden gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van het lidmaatschapsgeld, af te wikkelen.

De RPV gebruikt jouw naam, adresgegevens, telefoonnummer en gegevens inzake de gezondheid voor het versturen van uitnodigingen en informatie over de in het kader van het lidmaatschap door de organisatie georganiseerde diensten, activiteiten en enquêtes;

Algemeen contact in het kader van je vrijwilligersactiviteiten

De RPV gebruikt jouw naam, telefoonnummer en e-mailadres voor het uitwisselen van informatie in verband met je werkzaamheden als vrijwilliger voor de RPV.

Vrijwilligers

De RPV kan - altijd in samenspraak en na toestemming daartoe - de naam van vrijwilligers, samen met de vrijwilligersfunctie, publiceren op de website van de RPV, met als doel om leden te informeren over vrijwilligers die voor de RPV actief zijn.

Algemene Ledenvergadering (ALV)

De RPV verwerkt jouw gegevens voor de administratie van de ALV en plaatst je naam op de ALV-ledenlijst. Zodra je je kandidaat stelt voor de ALV, wordt de volgende informatie: naam, geboortejaar, en motivatie, gepubliceerd in het verenigingsblad en/of op de website ten behoeve van de verkiezing.

Hydrotherapie

De RPV gebruikt je naam, adres en bankgegevens om je in te schrijven voor deelname, de facturen voor deelname aan de hydrotherapie digitaal toe te kunnen sturen danwel indien van toepassing de facturen voor de deelname aan de hydrotherapie rechtstreeks aan de zorgverzekeraar Z&Z te Leiden toe te sturen en met hen te verrekenen.

Informeren van de hydrotherapeuten omtrent de medische gezondheidssituatie van de individuele deelnemers, zodat de hydrotherapeuten tijdens de hydrotherapie de lessen kunnen laten aansluiten op de mogelijkheden / beperkingen van de deelnemers en op de hoogte zijn van mogelijke gezondheidsrisicofactoren bij deelname aan de hydrotherapie en kunnen handelen als een gezondheidsrisico zich bij een van de deelnemers voordoet.

De hydrotherapie van de RPV Leiden maakt gebruik van het emailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Fotografische opnamen

Tijdens RPV bijeenkomsten kunnen daarvan fotografische opnamen worden gemaakt. Door het bijwonen van dergelijke bijeenkomsten stem je er mee in dat opnamen worden gemaakt en gebruikt. De RPV kan deze opnamen publiceren in haar kwartaalblad, op social media of op haar website.

Indien je daartegen bezwaar hebt kun je dit bezwaar tot uiting brengen bij het RPV-evenement, de organisatie of de fotograaf. De RPV zal de eventuele opname dan niet gebruiken in de haar ter beschikking staande media.

Einde overeenkomst

De RPV kan gebruik maken van je naam en telefoonnummer tot uiterlijk één jaar na afloop van de overeenkomst met betrekking tot je lidmaatschap of het zijn van vrijwilliger met als doel je te vragen naar je ervaringen met de RPV en je te informeren over de voordelen van het lidmaatschap van de RPV.

Gedurende welke periode worden de persoonsgegevens verwerkt

De RPV verwerkt en bewaart je persoonsgegevens gedurende de duur van je lidmaatschap en tot maximaal één jaar na afloop van dit lidmaatschap.

E-mailmarketing (opt-out)

De RPV gebruikt je naam en e-mailadres om je per e-mail te informeren, eventueel haar e-mail nieuwsbrief met informatie over (gelijksoortige) activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van de organisatie toe te sturen, tenzij je hebt aangegeven deze e-mails niet te willen ontvangen.

Afmelding voor deze mailings is

ten alle tijde mogelijk via de afmelding, door een bericht aan de RPV, via het e-mailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

E-mailmarketing (opt-in)

Uitsluitend indien je daarvoor toestemming hebt gegeven, gebruikt de organisatie je naam en e-mailadres om je te informeren over activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van de organisatie toe te sturen. Afmelding voor deze mailings is te allen tijde mogelijk via de afmelding onderaan de mailing.

 

3. Bewaartermijnen

3.1   De RPV verwerkt en bewaart je persoonsgegevens gedurende de duur van je lidmaatschap en tot maximaal één jaar na afloop van dit lidmaatschap. Direct na afloop van de hiervoor genoemde bewaartermijn zal de organisatie de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) verplicht is om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen uitsluitend deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.

 

4. Beveiligingsmaatregelen en verwerkers

4.1   Ter bescherming van je persoonsgegevens heeft de RPV passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden je persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.

4.2   Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de RPV gebruik van diensten van derden, zogenaamde verwerkers. Deze verwerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de RPV.
Met de verwerkers heeft de RPV een verwerkersovereenkomst gesloten waarin de verwerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Wet bescherming persoonsgegevens, de Europese algemene verordening gegevensbescherming en dit Privacybeleid na te leven. Via de functionaris gegevensbescherming kan een lijst worden opgevraagd van onze verwerkers.

 

5. Inzagerecht, verwijdering, vragen en klachten

5.1   Via de ledenadministratie: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. kan je een verzoek indienen om je persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen, te vergeten of te verwijderen. De RPV zal je verzoek steeds onverwijld in behandeling nemen en je, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Indien de RPV je verzoek niet inwilligt zal zij dat altijd nader toelichten.

5.2   Indien je bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van je persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kun je eveneens contact opnemen met de ledenadministratie: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
De RPV zal het bezwaar, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de RPV  je hiervan op de hoogte brengen.

5.3   Indien je klachten hebt over de wijze waarop de RPV je persoonsgegevens verwerkt of je verzoeken behandelt, kan je contact opnemen met de voorzitter van de RPV Leiden bereikbaar via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Indien dit niet leidt tot een oplossing kan je natuurlijk altijd gebruik maken van je recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens (www.autoriteitpersoonsgegevens.nl) of een beroep te doen op de bevoegde rechter.

5.4   Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit Privacybeleid kunnen worden gericht aan onze ledenadministratie: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

6. Wijzigingen

Dit Privacybeleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via de website bekend gemaakt. Wij adviseren je om regelmatig het Privacybeleid te bekijken.

Leiden, mei 2018.

180x150

logo sterkinbeweging